一、关于足量的问题
1、关于足量尿锌
每个医生都有可取之处,也有不可取之处,就像我们虽然认可朱世殊的很多治疗理念,但是她是不看尿锌的,而我们群里边是要看尿锌的。关于足量尿锌这事,我们在群里边也已经讲过很多次,你现在尿锌不足量,代表的是锌没有起到一个完全的抑制作用,铜没有完全被抑制住,本来我们吃足量的锌可以抑制90%的铜(假设),但你因为锌不足量,只抑制了80%的铜,相比之下,你的铜就被你多吸收了10%,时间久了,两三年积累下来,那你就比其他的孩子要多吃很多的青霉胺。而如果你从一开始就把铜抑制掉了,你就可以把这10%的量放在忌口上,可以多吃很多东西,也可以少吃青霉胺,所以说我们为什么一直在强调要足量尿锌。
其实足量尿锌为2-8是欧美国家的一个标准,而不是我们国内的医生提出来的。我们就把2当成一个标准,当然,我们一直在群里跟大家去讲,就是这个尿锌标准是2,足量青霉胺尿铜标准是200-250,以及单锌尿铜标准是40,这些标准并不是一个绝对的标准,你愿意设定停青标准是180,或者单锌尿铜标准是45都行。没有规定必须就是这个数值,但是我们群里是给大家设了一个标尺,就是以这些数值为基准线。我们就以足量青霉胺尿铜200,以足量锌为2以及单锌尿铜40以下作为一个我们调整用药的几个节点。
2、为什么要足量?
以我们这种治疗方法,划一条线,长期就以尿锌2为标准,那这个锌起到的作用永远都是一样的(理想状态下)。在这个条件下,我们再去对比饮食,对比吃青霉胺这些数据,它就是一个相对更精准,更有参考价值的数据。
很多人依然不理解,不明白为什么要足量,为什么要这样去对比,我们要这样做是以一个相对的变化去判断绝对的一个情况,所以要追求足量的锌,足量的青霉胺。如果我们只追求短期指标的正常,那很多东西都不用搞这么复杂,不用我们这么去检验去记录,这就是我们群里边和其他医生其他群的区别。我们有恒定的标准,我们就永远要执行这统一的一个标准,在这种情况下最终达到绝对健康。
3、灵活加减锌量
但很多人有说你们标准一样,但孩子不同,有个体差异,那不能以同一标准来衡量。我们这标准实际上本来就不同,有的孩子吃5粒锌尿锌就足量了,而有的孩子吃15粒,有的孩子吃8粒。
最初的时候我们以年龄来算吃几粒,比如说3岁的孩子吃5粒,12岁的孩子吃12粒,但是当我们半年后检测尿锌,我们发现有的孩子尿锌严重不足,总是徘徊在一点二三的样子,那我们就赶快加量,可以往上先加一粒,一个月之后再测,看看有没有变化,没变化再加一粒。或者说我们直接加三粒,发现尿锌超过了再往下减这都是可以的,这些东西都是灵活的,我们不要把这些东西想得那么死板。
4、灵活运用脱敏法
包括我们的那个脱敏法,我们之所以写出来列一个表格,是因为它是一个方法,我们举例说明的,并不是要求你们完完全全按照那个表格来加量,我们可以举一反三的,不是必须得一星期加一次量。你觉得你们家孩子容易过敏,发现有轻微的红疹之类的,那就延长加量的时间,然后每次加的剂量更小。这一切都是可以变化的,不是死板地必须按照这个方法来,我们要举一反三灵活地运用。
很多东西并没有大家想象得那么复杂,要自己理解了而不是照搬照抄,虽然说你按我们的或者按医生的方法做,哪怕医生跟我们用一模一样的方法,但是你完全听医生的,自己不理解这其中的道理,可能执行了一圈下来,到最后还是一知半解,还是有很多的问题。所以我们一直在群里边不断地让大家参与讨论以及写作业,都是为了让大家真正地理解,真正地明白其中的这些关联,这样你们在遇到问题,或者在遇到其他病友提出的问题,你们都可以很快地给予解决。
二、关于大剂量排铜
我们一直在说,你从确诊就可以上青霉胺,这是没有问题的。你不管是三岁五岁还是两岁半,其实不存在年龄问题,吃药都是按比例来的,你的药量为什么按体重去算,是因为你的血液占你身体的多少比例,你的药量能在血液中达到多少的浓度,这都是有比例来算的,所以你不用担心排铜过度。
比如群里有个孩子药量算错了,药量超了一粒半,吃了一个多月了那又能怎么着,检查血常规等各方面都挺好的,对他来说没有什么影响。但是如果他继续这样吃,再继续加量加到九粒(四粒半足量),那再吃上半年就有可能排铜过量,因为药量太大。可是现在我们在超量一个多月就发现了,再加上超的量也没有超得特别多,所以也不可能这么快就排铜过度。这样只是加大了排铜力度,因为我们体内铜的总量目前来说在吃锌的情况下是相对有限的,那我们现在加大了排铜药的量,也就是加快了排铜的速度,减少了吃青霉胺的时间。但是一般人是不敢这样的,前几天我还说如果你敢去翻倍吃青霉胺,那你也可以跟排铜水一样,起到一个大剂量快速排的作用,但是我们往往是没人敢做,医生也不会去冒险让你去做。
合肥那边前年排铜水紧缺,断产了,有一部分医生不就是在住着院挂着排铜水的情况下给你加青霉胺了吗?那你在家就不能吃青霉胺吗,非要上医院吃。你自己不懂,医生看见你住院来了,弄两支排铜水先给你糊弄好,就排个三五百,这个时候排铜水紧缺,你住院也没法排铜出来,那医生也没办法,就给你搞几粒青霉胺吃,这时候你的尿铜就会明显上升。总之我们在东哥小课堂里边讲了很多,大家还是要去多看多理解。